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視力受損、肢體癱瘓,擔心反覆復發重創神經組織,遭受失明、失能及死亡的威脅……,這些是全台「泛視神經脊髓炎」病友的日常。過去泛視神經脊髓炎無專一用藥可使用,僅能靠類固醇、免疫抑制劑來治療,疾病隨時有復發可能,且一旦發作易遺留下不可逆之傷害。
如今終於有新型的專用生物製劑可望提供精準治療,但藥物價格昂貴,施打一劑近20萬,一般家庭難以自費支出。可健保署卻始終未同意將其納入健保給付,這樣「明知可救,卻因無力負擔藥費,看得到但用不到」的情況,對努力不懈對抗病痛考驗可望回歸社會的病友及家屬而言,實屬一大重擊。
什麼是「泛視神經脊髓炎」?嚴重恐致失明、癱瘓林口長庚紀念醫院神經內科教授張國軒醫師表示,泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種中樞神經系統發炎性自體免疫疾病,因免疫機制失調,導致自體免疫抗體反過來攻擊體內的中樞神經細胞。
在泛視神經脊髓炎病人身上常見帶有anti-AQP4抗體,這些自體抗體會引起發炎反應造成神經組織的破壞。一旦反覆發作,將重創視神經、脊髓及大腦等神經組織,嚴重恐致失明、癱瘓、大小便失禁,甚至失去生活自理能力…。
泛視神經脊髓炎作祟,突然發病打亂人生規劃「沒辦法,遇到了就只能面對…」37歲的高小姐是一位家有7歲孩子的全職媽媽。今年一場突如其來的身體不適,卻毫不留情的打亂她的人生規劃。
「一開始只是覺得頭很痛,後來左眼窩跟眼睛轉動時有疼痛感、有視野遮蔽的感覺……」沒想到至眼科就醫後,得到的卻是請她儘速到大醫院檢查的轉診單。一到醫院檢查才發現自己有視神經發炎的問題,透過急診做核磁共振並緊急安排住院打了三天的高劑量類固醇。
原以為經過幾天折騰和治療後就沒事,孰料,在出院返家隔兩天後,她卻覺得視力有模糊、明顯往下降的情況。再度返回急診就醫,並從醫師口中得知,自己可能罹患了泛視神經脊髓炎……。
視力受損,深陷不曉得病情能否控制好的焦慮中這時她才驚覺病情遠不如自己想像的簡單,而這一住,高小姐就在醫院住了大半個月,並在醫師評估下進行了每兩天一次的自體血漿...
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